Συγκλόνισαν οι ιστορίες εφήβων
Συγκλόνισαν και ταρακούνησαν οι ιστορίες εφήβων με σπάνιες παθήσεις, κατά τη διάρκεια εκδήλωσης που πραγματοποιήθηκε στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, την οποία διοργάνωσε ο Ευρωβουλευτής ΔΗΣΥ & ΕΛΚ Μιχάλης Χατζηπαντέλα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία τιμάται φέτος στις 28 Φεβρουαρίου.
Η εκδήλωση συνδιοργανώθηκε με τους Ευρωβουλευτές Νίκο Παπανδρέου και Oliver Schenk, με τη στήριξη του Παγκύπριου Συνδέσμου Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων «Μοναδικά Χαμόγελα» και της EUCOPE.
Με τίτλο «Make Rare Count: Ενίσχυση της πολιτικής δράσης της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τα σπάνια νοσήματα», η εκδήλωση ανέδειξε την επιτακτική ανάγκη για μια ουσιαστικά συντονισμένη, φιλόδοξη και ανθρώπινη ευρωπαϊκή πολιτική για τα σπάνια νοσήματα.
Οι μαρτυρίες που συγκλόνισαν
Κεντρικό ρόλο είχαν οι ίδιοι οι ασθενείς. Μοιράστηκαν προσωπικές ιστορίες αποτυπώνοντας τις καθημερινές δυσκολίες, τις καθυστερήσεις στη διάγνωση, αλλά και τις έντονες ανισότητες στην πρόσβαση στη φροντίδα και τη θεραπεία σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
- Η Αντριάνα Ανδρέου ζώντας με μια «σπάνια και αόρατη» νόσο, μίλησε για τον χρόνιο πόνο, τις κινητικές δυσκολίες και τις 23 χειρουργικές επεμβάσεις στις οποίες έχει υποβληθεί μέχρι σήμερα. Αναφέρθηκε στις διακρίσεις, τον κοινωνικό αποκλεισμό και το bullying, υπογραμμίζοντας ότι η ορατότητα, η ισότητα και η δίκαιη πρόσβαση στην υγεία, την εκπαίδευση και την κοινωνική στήριξη δεν αποτελούν προνόμια, αλλά θεμελιώδη δικαιώματα.
- Ο Ανδρέας Πρόδρομου μίλησε για τις πολυετείς, εβδομαδιαίες θεραπείες, τις δυσκολίες στο εκπαιδευτικό σύστημα και την έλλειψη επαρκών προσαρμογών για παιδιά με σπάνιες παθήσεις. Τόνισε τη σημασία της κατ’ οίκον θεραπείας και της ασφάλειας των ασθενών, στέλνοντας παράλληλα ένα ηχηρό μήνυμα δύναμης και ελπίδας. Παρά τις 13 χειρουργικές επεμβάσεις, αγωνίζεται στο Παγκύπριο Πρωτάθλημα Ποδοσφαίρου Κ15, αποδεικνύοντας έμπρακτα ότι τα όρια μπορούν να ξεπεραστούν.
Ο κ. Χατζηπαντέλα έδωσε ιδιαίτερη έμφαση στον καθοριστικό ρόλο των οικογενειών και των φροντιστών, οι οποίοι συχνά επωμίζονται το μεγαλύτερο βάρος σε μια μακρά και απαιτητική διαδρομή γεμάτη αβεβαιότητα και αναμονή.
Όπως δήλωσε χαρακτηριστικά: «Από την πρώτη ημέρα της θητείας μου, ήθελα να καταστήσω τα σπάνια νοσήματα προτεραιότητα». Αναφερόμενος στην εμπειρία του ως πρώην Υπουργός Υγείας της Κυπριακής Δημοκρατίας, τόνισε ότι «η συλλογική δράση μπορεί να κάνει τα σπάνια λιγότερο σπάνια, ώστε κανένας ασθενής να μην αισθάνεται απομονωμένος, αόρατος ή παραμελημένος από το σύστημα».
Δημιουργία Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τα Σπάνια Νοσήματα
Κατά τη συζήτηση επισημάνθηκε ότι, παρά τα σημαντικά εργαλεία που διαθέτει ήδη η Ευρωπαϊκή Ένωση, όπως τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς και τα ερευνητικά προγράμματα, εξακολουθούν να υφίστανται σοβαρά κενά στον συντονισμό μεταξύ έρευνας, κλινικής πράξης και φροντίδας με επίκεντρο τον ασθενή.
Στο πλαίσιο αυτό, ο κ. Χατζηπαντέλα αναφέρθηκε στην πρωτοβουλία του για τη δημιουργία Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τα Σπάνια Νοσήματα, ο οποίος θα συγκεντρώνει πόρους, θα συντονίζει τις προσπάθειες και θα ενισχύει την πανευρωπαϊκή συνεργασία σε όλα τα επίπεδα.
Η Πρόεδρος και η Εκτελεστική Διευθύντρια του Παγκύπριου Συνδέσμου «Μοναδικά Χαμόγελα», κ. Κάτια Κυριάκου και κ. Στάλω Κυριακίδου, ανέδειξαν τις συνθήκες και τις παροχές που ισχύουν στην Κύπρο, επισημαίνοντας τη σημαντική απόκλιση σε σχέση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Παρουσίασαν τις θέσεις του Συνδέσμου για ευρωπαϊκή νομοθετική κάλυψη και τη δημιουργία ξεχωριστού προϋπολογισμού για τους σπάνιους ασθενείς, χαιρετίζοντας την πρωτοβουλία του κ. Χατζηπαντέλα για τη δημιουργία ανεξάρτητου ευρωπαϊκού οργανισμού.
Το μήνυμα της εκδήλωσης ήταν ισχυρό και αδιαπραγμάτευτο: Τα σπάνια νοσήματα δεν μπορούν να παραμένουν στο περιθώριο. Απαιτούν πολιτική βούληση, συντονισμό και άμεσες παρεμβάσεις, ώστε κάθε παιδί και κάθε άτομο με σπάνια πάθηση να έχει πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη φροντίδα και την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής.
28/2/2026 11:31
ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΤΥΠΟΥ – Ο ΕΥΡΩΒΟΥΛΕΥΤΗΣ Μ. ΧΑΤΖΗΠΑΝΤΕΛΑ ΓΙΑ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΓΙΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ
Κωδικός: 9897553 ΚΥΠΕ
Μιχάλης Χατζηπαντέλα 28 Φεβρουαρίου 2026
Ευρωβουλευτής ΔΗΣΥ – ΕΛΚ
Μήνυμα δράσης για τα σπάνια νοσήματα στην Ευρώπη
Συγκλόνισαν οι ιστορίες εφήβων
Συγκλόνισαν και ταρακούνησαν οι ιστορίες εφήβων με σπάνιες παθήσεις, κατά τη διάρκεια εκδήλωσης που πραγματοποιήθηκε στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, την οποία διοργάνωσε ο Ευρωβουλευτής ΔΗΣΥ & ΕΛΚ Μιχάλης Χατζηπαντέλα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία τιμάται φέτος στις 28 Φεβρουαρίου.
Η εκδήλωση συνδιοργανώθηκε με τους Ευρωβουλευτές Νίκο Παπανδρέου και Oliver Schenk, με τη στήριξη του Παγκύπριου Συνδέσμου Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων «Μοναδικά Χαμόγελα» και της EUCOPE.
Με τίτλο «Make Rare Count: Ενίσχυση της πολιτικής δράσης της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τα σπάνια νοσήματα», η εκδήλωση ανέδειξε την επιτακτική ανάγκη για μια ουσιαστικά συντονισμένη, φιλόδοξη και ανθρώπινη ευρωπαϊκή πολιτική για τα σπάνια νοσήματα.
Οι μαρτυρίες που συγκλόνισαν
Κεντρικό ρόλο είχαν οι ίδιοι οι ασθενείς. Μοιράστηκαν προσωπικές ιστορίες αποτυπώνοντας τις καθημερινές δυσκολίες, τις καθυστερήσεις στη διάγνωση, αλλά και τις έντονες ανισότητες στην πρόσβαση στη φροντίδα και τη θεραπεία σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Η Αντριάνα Ανδρέου ζώντας με μια «σπάνια και αόρατη» νόσο, μίλησε για τον χρόνιο πόνο, τις κινητικές δυσκολίες και τις 23 χειρουργικές επεμβάσεις στις οποίες έχει υποβληθεί μέχρι σήμερα. Αναφέρθηκε στις διακρίσεις, τον κοινωνικό αποκλεισμό και το bullying, υπογραμμίζοντας ότι η ορατότητα, η ισότητα και η δίκαιη πρόσβαση στην υγεία, την εκπαίδευση και την κοινωνική στήριξη δεν αποτελούν προνόμια, αλλά θεμελιώδη δικαιώματα.
Ο Ανδρέας Πρόδρομου μίλησε για τις πολυετείς, εβδομαδιαίες θεραπείες, τις δυσκολίες στο εκπαιδευτικό σύστημα και την έλλειψη επαρκών προσαρμογών για παιδιά με σπάνιες παθήσεις. Τόνισε τη σημασία της κατ’ οίκον θεραπείας και της ασφάλειας των ασθενών, στέλνοντας παράλληλα ένα ηχηρό μήνυμα δύναμης και ελπίδας. Παρά τις 13 χειρουργικές επεμβάσεις, αγωνίζεται στο Παγκύπριο Πρωτάθλημα Ποδοσφαίρου Κ15, αποδεικνύοντας έμπρακτα ότι τα όρια μπορούν να ξεπεραστούν.
Ο κ. Χατζηπαντέλα έδωσε ιδιαίτερη έμφαση στον καθοριστικό ρόλο των οικογενειών και των φροντιστών, οι οποίοι συχνά επωμίζονται το μεγαλύτερο βάρος σε μια μακρά και απαιτητική διαδρομή γεμάτη αβεβαιότητα και αναμονή.
Όπως δήλωσε χαρακτηριστικά: «Από την πρώτη ημέρα της θητείας μου, ήθελα να καταστήσω τα σπάνια νοσήματα προτεραιότητα». Αναφερόμενος στην εμπειρία του ως πρώην Υπουργός Υγείας της Κυπριακής Δημοκρατίας, τόνισε ότι «η συλλογική δράση μπορεί να κάνει τα σπάνια λιγότερο σπάνια, ώστε κανένας ασθενής να μην αισθάνεται απομονωμένος, αόρατος ή παραμελημένος από το σύστημα».
Δημιουργία Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τα Σπάνια Νοσήματα
Κατά τη συζήτηση επισημάνθηκε ότι, παρά τα σημαντικά εργαλεία που διαθέτει ήδη η Ευρωπαϊκή Ένωση, όπως τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς και τα ερευνητικά προγράμματα, εξακολουθούν να υφίστανται σοβαρά κενά στον συντονισμό μεταξύ έρευνας, κλινικής πράξης και φροντίδας με επίκεντρο τον ασθενή.
Στο πλαίσιο αυτό, ο κ. Χατζηπαντέλα αναφέρθηκε στην πρωτοβουλία του για τη δημιουργία Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τα Σπάνια Νοσήματα, ο οποίος θα συγκεντρώνει πόρους, θα συντονίζει τις προσπάθειες και θα ενισχύει την πανευρωπαϊκή συνεργασία σε όλα τα επίπεδα.
Η Πρόεδρος και η Εκτελεστική Διευθύντρια του Παγκύπριου Συνδέσμου «Μοναδικά Χαμόγελα», κ. Κάτια Κυριάκου και κ. Στάλω Κυριακίδου, ανέδειξαν τις συνθήκες και τις παροχές που ισχύουν στην Κύπρο, επισημαίνοντας τη σημαντική απόκλιση σε σχέση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Παρουσίασαν τις θέσεις του Συνδέσμου για ευρωπαϊκή νομοθετική κάλυψη και τη δημιουργία ξεχωριστού προϋπολογισμού για τους σπάνιους ασθενείς, χαιρετίζοντας την πρωτοβουλία του κ. Χατζηπαντέλα για τη δημιουργία ανεξάρτητου ευρωπαϊκού οργανισμού.
Το μήνυμα της εκδήλωσης ήταν ισχυρό και αδιαπραγμάτευτο: Τα σπάνια νοσήματα δεν μπορούν να παραμένουν στο περιθώριο. Απαιτούν πολιτική βούληση, συντονισμό και άμεσες παρεμβάσεις, ώστε κάθε παιδί και κάθε άτομο με σπάνια πάθηση να έχει πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη φροντίδα και την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής.
